Είναι 31 ετών. Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας χτύπησε την πόρτα της σε ηλικία μόλις 17 ετών. Η Ιωάννα Χριστοδουλίδου, όμως –όπως και πολλά νέα παιδιά τα οποία δυστυχώς «προτιμά» η νόσος– δεν το έβαλε κάτω. Αποφάσισε να «διεκδικήσει τη ζωή εκεί έξω», όπως λέει η ίδια, να εξελιχθεί και να «ξεκλειδώσει τα όνειρά της», ενώ βρήκε στη νόσο και μια «ευκαιρία» να ξεχωρίσει τους ανθρώπους που θέλει να είναι δίπλα της. Η Ιωάννα έχει σπουδάσει Οικονομικά και έχει κάνει το μεταπτυχιακό της στη Διοίκηση Τηλεπικοινωνιακώνω Δικτύων στο Εθνικό Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο και συμβουλεύει τους ανθρώπους να αγαπήσουν τον εαυτό τους, με όλες τις δυσκολίες του.

Συνέντευξη στη Γιάννα Σουλάκη

Ιωάννα, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα με τίτλο «Η ζωή με τη Σκλήρυνση» ήταν αφιερωμένη στη ζωή και την καθημερινότητα των ασθενών. Μίλησέ μας με λίγα λόγια για τη δική σου ζωή με τη νόσο.

Είναι δύσκολη δεν θα το κρύψω, αλλά είναι στο χέρι μας να προσαρμόσουμε την ασθένεια –και πρακτικά, αλλά και ψυχολογικά– ώστε να έρθει στα μέτρα μας. Αρκεί να αλλάξουμε προτεραιότητες και τρόπο σκέψης. Σκοπός δεν είναι να την έχουμε «απέναντι», αλλά δίπλα μας.

Μίλησέ μας για την εποχή της διάγνωσης και πώς κατάφερες να αποδεχτείς την εμφάνιση της ασθένειας σε μια τόσο μικρή ηλικία;

Δεν είναι τόσο η ταμπέλα της «Σκλήρυνσης» αυτή καθ’ αυτή, όσο το πώς νοιώθεις, τι μπορείς να κάνεις, πού και πώς έχεις επηρεαστεί. Το περιβάλλον νομίζω παίζει μεγάλο ρόλο, γιατί πρέπει να το αποδεχθούν και οι άλλοι, μιας και μιλάμε για μια «οικογενειακή κατάσταση», καλώς ή κακώς. Νομίζω ότι το πιο δύσκολο κομμάτι δεν είναι η αποδοχή της ασθένειας –που πιστεύω ότι στο 100% δεν θα το καταφέρει κανείς– αλλά η αποδοχή της «χρόνιας κατάστασης». Δεν έσπασα το πόδι μου και θα γίνει καλά. Δεν μπορώ να περπατήσω καλά όμως, κι αυτό θα με ακολουθεί για πάντα. Προσωπικά δεν μπορούσα να κάνω πολλά πράγματα που έκαναν οι συνομήλικοι μου όταν έπρεπε, αλλά μου δόθηκε η ευκαιρία, έστω και αργότερα, να πετύχω τους στόχους μου. Ποιος καθορίζει το «πρέπει» άλλωστε;

Πράγματι, Ιωάννα, παρ’ όλες τις δυσκολίες που μεσολάβησαν, εσύ κατάφερες να συνεχίσεις τις σπουδές σου και βρίσκεσαι, ήδη, στο μεταπτυχιακό. Τελικά πόσο είναι εμπόδιο η νόσος, για να πραγματοποιήσει κανείς τις επιθυμίες του;

Ήταν ένα εμπόδιο, αλλά το υπερπηδάς προσαρμόζοντας τη ζωή σου σύμφωνα με τις ανάγκες σου κι έχοντας πάντα έναν στόχο. Δεν γίνονται όλα τέλεια, δεν είμαστε τέλειοι, αλλά γίνονται. Αλλάζει ο τρόπος μόνο. Για παράδειγμα, όταν επισκέφθηκα το Λονδίνο, η παρέα μου είχε όρεξη για πολύ περπάτημα, κάτι για το οποίο κι εγώ είχα όρεξη, αλλά δεν μπορούσα να ακολουθήσω. Οπότε ή θα έμενα σπίτι, ή θα έβρισκα ένα τρόπο να μην το χάσω όλο αυτό. Και τον τρόπο τον βρήκε τελικά η παρέα μου για μένα. Νοικιάσαμε ένα αμαξίδιο και η Ιωάννα κατάφερε να είναι με την παρέα της και να γυρίσει τελικά όλο το Λονδίνο.

Πού πιστεύεις ότι θα πρέπει να εστιάσει ο πάσχοντας για να καταφέρει να σταθεί όρθιος και δυνατός απέναντι στα προβλήματα και τις προκλήσεις της ασθένειας;

Στην ψυχολογία και τον τρόπο σκέψης. Είναι απόφαση η στάση που θα τηρήσεις απέναντι στη νόσο. Είτε θα βγεις έξω και θα «διεκδικήσεις», είτε θα είσαι κλεισμένος μέσα κοιτώντας το ταβάνι. Εσύ αποφασίζεις!

Μου έλεγες ότι έχεις κάνει ψυχοθεραπεία κι ότι σε έχει βοηθήσει αυτή η διαδικασία. Ποια προβλήματα πιστεύεις ότι μπορεί να διαχειριστεί ο πάσχοντας με τη βοήθεια του ψυχολόγου του;

Ουουουου! Πολλά και διάφορα. Και όσα αφορούν τη νόσο και πολλά πράγματα έξω από αυτήν. Γιατί στην αρχή συζητάς με τον ψυχολόγο για την κατάσταση της υγείας σου, αλλά κάποια στιγμή αυτό εξαντλείται και αρχίζεις κι ασχολείσαι με τον εαυτό σου αποκλειστικά. Και μάντεψε. Είναι αλληλένδετα. Και όλο ανακαλύπτεις πράγματα που και υγιής να ήσουν δεν θα τα ανακάλυπτες. Οπότε άρπαξε την ευκαιρία - αφορμή και ναι, εξελίξου. Αυτός είναι ο σκοπός του ανθρώπου κατ΄ εμέ και γι΄ αυτό κάνω ψυχοθεραπεία από τα 22 μου και δεν επιθυμώ να την σταματήσω.

Ιωάννα, ένα άλλο σημαντικό σκέλος των προβλημάτων των ασθενών είναι και η επαγγελματική τους αποκατάσταση και μάλιστα αυτό γίνεται πιο έντονο, καθώς οι περισσότεροι είναι νέοι άνθρωποι παραγωγικής ηλικίας.

Προσωπικά ήμουν τυχερή σ’ αυτόν τον τομέα. Άλλοι ασθενείς, πάντως, αντιμετωπίζουν πολλά προβλήματα όπως: Να το αποκαλύψω στον εργοδότη μου κι αν ναι, πότε; Από την αρχή ή αργότερα; Ο εργοδότης πρέπει να γνωρίζει; Ναι, αλλά από την άλλη είναι και προσωπικό δεδομένο. Ναι, αλλά από την άλλη φαίνεται και δεν μπορείς να το κρύψεις... και άλλες τέτοιες ερωτήσεις. Επίσης κάποιοι ασθενείς ισχυρίζονται ότι απολύθηκαν λόγω εμφάνισης της νόσου. Ισχύει; Σίγουρα ισχύει ότι οι εργοδότες δεν είναι ενημερωμένοι για τη νόσο και στο άκουσμα μόνο φοβούνται. Γι’ αυτό προσπαθούμε να ενημερώσουμε - ευαισθητοποιήσουμε τον κόσμο ώστε να μειωθούν –αν όχι εξαλειφθούν– τέτοια φαινόμενα.

Υπάρχει στίγμα και προκατάληψη για την ασθένεια; Πώς το έχεις βιώσει εσύ μέχρι σήμερα και τι πιστεύεις ότι πρέπει να αλλάξει στη νοοτροπία των ανθρώπων;

Δυστυχώς ναι. Κι αυτό θεωρώ οφείλεται και στις δύο πλευρές. Και στον κόσμο που δεν έχει παιδεία –όσον αφορά στα άτομα με κινητικές δυσκολίες– αλλά και στον ίδιο τον ασθενή που δεν είναι «ορατός». Γιατί είμαστε μεν πολλοί, αλλά αν δεν βγούμε εμείς οι ίδιοι προς τα έξω να μιλήσουμε για την ασθένεια, οι άλλοι δεν θα μάθουν ποτέ, π.χ. να μην παρκάρουν σε θέσεις ΑμεΑ με τη δικαιολογία «Σιγά μωρέ, ποιος θα έρθει;».

Είσαι ενεργό μέλος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Γιατί δραστηριοποιήθηκες στον Σύλλογο και τι θα συμβούλευες έναν ασθενή που δεν έχει έρθει ακόμη στον ΣαμΣΚΠ;

Μου πήρε αρκετά χρόνια για να ενταχθώ είναι η αλήθεια, καθώς διαγνώστηκα επίσημα το 2005 και γράφτηκα μόλις το 2012. Οπότε ο καθένας θέλει τον χρόνο του και αυτό το γνωρίζω, από προσωπική εμπειρία. Το σίγουρο είναι ότι πλέον μπορώ να πω ότι είναι ένα βήμα προς την αποδοχή και η περαιτέρω δραστηριοποίηση είναι ένα βήμα προς την προσωπική «ευτυχία», γιατί προσφέρεις έργο και ειδικότερα σε άτομα που βιώνουν παρόμοια προβλήματα με εσένα. Εμένα με γεμίζει πολύ αυτό.

Ιωάννα, να μιλήσουμε και για το δύσκολο θέμα των ερωτικών σχέσεων. Πώς βιώνει ένας νέος άνθρωπος αυτήν την πρόκληση και το αναφαίρετο δικαίωμά του στον έρωτα, τη συντροφικότητα, τη δημιουργία οικογένειας και την απόκτηση παιδιών;

Η ερωτική σχέση, όπως σε όλους τους ανθρώπους, ξεκινά από τον εαυτό σου. Είσαι καλά με τον εαυτό σου, ξέρεις τι θέλεις, θα το δει ο άλλος. Τώρα μια κατάσταση όπως η σκλήρυνση θέλει ιδιαίτερη μεταχείριση και δεν είναι όλοι διατεθειμένοι να την αντιμετωπίσουν. Αυτό όμως έχει και τα καλά του, αφού είναι μια «ευκαιρία να ξεχωρίσεις τους ανθρώπους. Σίγουρα όμως, ένας νέος άνθρωπος ακόμα ψάχνει τι θέλει κι αυτό παράλληλα με τη διαχείριση της νόσου είναι πολύ δύσκολο. Εκεί χρειάζεται η ψυχοθεραπεία. Είναι ένας ασφαλής, αλλά και αποτελεσματικός τρόπος να το διαχειριστείς. Οι φίλοι κι η οικογένεια σίγουρα χρειάζονται και βοηθάνε, αλλά δεν φτάνει μόνο αυτό. Έτσι μπορείς να ξεκλειδώσεις τα όνειρα σου για το μέλλον, γιατί η δημιουργία οικογένειας είναι εφικτή και υπάρχουν ασθενείς που το έχουν καταφέρει.

Γνωρίζεις ότι τα τελευταία χρόνια υπάρχει μία έξαρση επιστημονικών επιτευγμάτων και νέων θεραπειών για την αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Σου δίνει αισιοδοξία αυτό το παγκόσμιο επιστημονικό ενδιαφέρον για τη νόσο;

Εννοείται ότι μου δίνει αισιοδοξία, αλλά δεν στηρίζομαι μόνο σ’ αυτό. Ζω με τα τωρινά δεδομένα κι αν είναι να έρθει, θα έρθει.

Πληροφορήθηκες ότι τον τελευταίο καιρό –μέσω ενός νέου νομοσχεδίου που ψηφίστηκε στη Βουλή– δημιουργείται μια εμπλοκή στην εισαγωγή νέων θεραπειών στη χώρα μας; Τι συναισθήματα σου δημιουργεί αυτή η είδηση;

Ανησυχία σίγουρα, όμως, δεν είναι όμως η πρώτη φορά που ακούγεται κάτι τέτοιο, κι έτσι προσπαθώ να σκέφτομαι αισιόδοξα. Εξάλλου η ΠΟΑμΣΚ (Πανελλήνια Ομοσπονδία ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας) έχει ήδη απευθυνθεί στα αρμόδια όργανα και κάνει τις απαραίτητες προσπάθειες για να εξασφαλίσει την πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες, οι οποίες είναι απαραίτητες για την ποιότητα της ζωής μας.

Ποιο είναι το προσωπικό σου μήνυμα προς τους αναγνώστες που μας διαβάζουν;

Ζήσε, γιατί το αξίζεις! 

 

Είσαι ασθενής; Γίνε μέλος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣαμΣΚΠ).

Είσαι συγγενής ασθενούς: Ζήτησε ενημέρωση στον ΣαμΣΚΠ.

Μπορείς:

- να επισκεφτείς την ιστοσελίδα του Συλλόγου

- να επικοινωνήσεις: στο τηλέφωνο 210 9600131

ή να στείλεις e-mail: samskp@otenet.gr & samskp@in.gr.

Διεύθυνση: Θ.Χ.Π.Α. Λεωφ. Βουλιαγμένης (πρώην Αμερικανική Βάση Ελληνικού) 167 77 Ελληνικό.