Η Κωνσταντίνα Ιωακείμ –μια πολύ νέα κοπέλα– μας μιλά για τη ζωή της με την Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση κατά Πλάκας). Για τη σημασία της καλής ψυχολογικής κατάστασης και για το πώς μία χρόνια νόσος μπορεί να είναι όχι το τέλος, αλλά η αρχή για θετικές αλλαγές στη ζωή. Πιστεύει ότι η Ελληνική Πολιτεία δεν βρίσκεται κοντά στους ασθενής με ΣΚΠ και ζητά δωρεάν φάρμακα και βελτίωση του προβλήματος της προσβασιμότητας των κινητικά αναπήρων ασθενών.

Συνέντευξη στη Γιάννα Σουλάκη

Κωνσταντίνα, πότε και πώς εμφανίστηκε η Σκλήρυνση στη ζωή σου;

Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας εμφανίστηκε στη ζωή μου σε ηλικία 19 ετών. Άρχισα ξαφνικά να χάνω την όρασή μου, από το ένα μάτι. Αυτό με οδήγησε στο γιατρό και σε μια σωρεία εξετάσεων, που έδειξαν ότι μπορεί να ήταν Σκλήρυνση. Ήταν πλέον θέμα χρόνου να εκδηλωθεί πλήρως, όπως και τελικά έγινε.

Δυσκολεύτηκες να αποδεχθείς το γεγονός ότι πάσχεις από μία χρόνια σοβαρή νόσο;

Δεν δυσκολεύτηκα ιδιαίτερα, διότι ήξερα περί τίνος πρόκειται, οπότε και τι έπρεπε να κάνω από ‘κει και πέρα. Σίγουρα δεν ήταν κι ό,τι καλύτερο, αλλά η ζωή συνεχίζεται...

Πιστεύεις ότι ο ψυχολογικός παράγοντας είναι σημαντικός στην ασθένεια;

Πιστεύω ότι η ψυχολογία είναι το Α και το Ω σε κάθε ασθένεια και πόσο μάλλον στα αυτοάνοσα νοσήματα, όπως η Σκλήρυνση. Θεωρώ ότι ο οργανισμός μας προσαρμόζεται και αντιδρά ανάλογα με την εσωτερική μας διάθεση. Αν είσαι καλά, αυτό θα εκδηλωθεί και θα φανεί στον οργανισμό σου. Αν όχι, πάλι θα φανεί.

Κωνσταντίνα, μου ανέφερες ένα γεγονός το οποίο με εξέπληξε: μετά την πρώτη διάγνωση κι ενώ είχες μπει σε θεραπεία, άρχισες να σπουδάζεις. Ολοκλήρωσες το μεγαλύτερο μέρος των σπουδών σου, μάλιστα, κλινήρης. Πόση δύναμη αλήθεια χρειάζεται κάποιος για να καταφέρει κάτι παρόμοιο;

Υπάρχει ένα ρητό που λέει ότι «ο πνιγμένος από τα μαλλιά του πιάνεται». Η σχολή μόνο καλό μου έκανε. Δεν πιστεύω ότι έπρεπε να βρω δύναμη για να το κάνω όλο αυτό. Το αντίθετο. Η σχολή μου έδωσε δύναμη, με όλα αυτά που μου συνέβαιναν. Με ανάγκασε να σηκώνομαι –έστω και με δυσκολία– κάθε πρωί από το κρεβάτι, για να συνεχίσω τη ζωή μου.

Σήμερα πώς είναι η καθημερινότητά σου ζώντας με Σκλήρυνση κατά Πλάκας; Υπάρχουν πράγματα που στερείσαι;

Δεν μπορώ να πω ότι στερούμαι κάτι. Απλά δεν μου είναι εύκολο να είμαι πολλές ώρες όρθια και να είμαι στη ζέστη. Πρέπει να προσέχουμε τον εαυτό μας λίγο περισσότερο. Αυτή ήταν μια αλλαγή με τη σκλήρυνση, κάτι το οποίο δεν είναι κακό...

Υπάρχουν στιγμές που λυγίζεις;

Σίγουρα υπάρχουν στιγμές που λυγίζω, αλλά ξανασηκώνομαι άμεσα. Ξέρω ότι μόνο κακό μπορεί να μου κάνει το άγχος και η στεναχώρια και προσπαθώ να μετριάσω αυτά τα συναισθήματα.

Τι σου έμαθε η Σκλήρυνση για τον εαυτό σου και τη ζωή;

Η σκλήρυνση φρόντισε να μου δείξει και να μου αποδείξει ότι ποτέ δεν θα μάθουμε πόση πραγματικά δύναμη κρύβουμε μέσα μας και το μεγαλύτερο της μάθημα είναι ότι δεν είμαστε άτρωτοι και πρέπει να απολαμβάνουμε την κάθε στιγμή της ζωής.

Κωνσταντίνα, κοινό πρόβλημα των ασθενών που μας έδωσαν συνέντευξη –και είστε μάλιστα όλοι νέοι άνθρωποι– είναι αυτό της επαγγελματικής αποκατάστασης. Πιστεύεις ότι σχετίζεται με το γενικότερο πρόβλημα της ανεργίας που υπάρχει στη χώρα μας τα τελευταία χρόνια ή είναι ένα πρόβλημα που αντιμετωπίζατε πάντα οι ασθενείς με Σκλήρυνση;

Σίγουρα η χώρα μας βιώνει ύφεση σε όλους τους τομείς και γενικά το ποσοστό των ανέργων είναι πολύ υψηλό. Βιώνουμε κι εμείς ό,τι οι υπόλοιποι άνεργοι, απλώς για εμάς είναι ακόμη πιο δύσκολο να βρούμε μια δουλειά, γιατί πρέπει αυτή να είναι προσαρμοσμένη στις ανάγκες μας.

Αισθάνεσαι ότι η Πολιτεία δεν σκύβει αρκετά πάνω από τα προβλήματα των ανθρώπων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας; Υπάρχουν κάποια αιτήματα από την πλευρά σας που δεν έχουν ικανοποιηθεί;

Σίγουρα δεν σκύβει στα προβλήματά μας. Καθόλου θα έλεγα. Θα έπρεπε θεωρώ να είναι δωρεάν όλες οι φαρμακευτικές αγωγές για κάθε μας πρόβλημα. Να μας δίνεται άμεσα το ποσοστό αναπηρίας 67% στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ), να υπάρξουν υποδομές για την προσβασιμότητα στους δρόμους και στα καταστήματα των κινητικά ανάπηρων ασθενών, όσων δηλαδή κινούνται με αναπηρικό αμαξίδιο. Και άλλα μπορώ να σκεφτώ, αλλά αυτά είναι τα πιο κύρια...

Πρόσφατα ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας έλαβε το πρώτο βραβείο πανελλαδικά ανάμεσα σε 32 Συλλόγους Ασθενών, στα βραβεία Prix Galien. Ποιος είναι ο λόγος που δραστηριοποιήθηκες στον Σύλλογο Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας;

Να πω συγχαρητήρια στον Σύλλογό μας και ιδιαίτερα στην πρόεδρό μας, κ. Βάσω Μαράκα. Ο λόγος που δραστηριοποιήθηκα στα του Συλλόγου ήταν διότι ήθελα να είμαι κοντά σε ανθρώπους που μπορούν να με καταλάβουν και να τους καταλάβω στο 100%. Είναι ένας Σύλλογος πολύ δραστήριος που κάνει πολλά για τα μέλη του κι είμαι χαρούμενη να είναι μέρος αυτού του Συλλόγου.

Η Πρόεδρος του Συλλόγου, αλλά και της Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣΚΠ, κ. Βάσω Μαράκα, αποτελεί εμβληματική μορφή για τους ασθενείς με Σκλήρυνση. Τι θα είχες να πεις γι’ αυτήν και το έργο που έχει προσφέρει στους ασθενείς;

Τι να πρωτοπώ για την κ. Μαράκα... Είναι η δύναμή μας και ο στυλοβάτης μας. Είναι υπερ-δραστήρια, πανταχού παρούσα και από τους πιο χαμογελαστούς ανθρώπους που ξέρω. Πραγματικά αισθάνομαι τυχερή που την γνώρισα και είμαι πολύ χαρούμενη που συνεργάζομαι μαζί της. Είναι ένα παράδειγμα για όλους μας.

 

Είσαι ασθενής; Γίνε μέλος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣαμΣΚΠ).

Είσαι συγγενής ασθενούς: Ζήτησε ενημέρωση στον ΣαμΣΚΠ.

Μπορείς:

- να επισκεφτείς την ιστοσελίδα του Συλλόγου

- να επικοινωνήσεις: στο τηλέφωνο 210 9600131

ή να στείλεις e-mail: samskp@otenet.gr & samskp@in.gr.

Διεύθυνση: Θ.Χ.Π.Α. Λεωφ. Βουλιαγμένης (πρώην Αμερικανική Βάση Ελληνικού) 167 77 Ελληνικό.